Article R1131-20-5 of the French Public Health Code

The rules of good practice relating to: :

1° Criteria for identifying serious conditions caused by genetic abnormalities;

2° Criteria for identifying serious conditions for which there is a strong probability that no preventive or curative measures exist and that information to relatives will be limited to enabling choices to be made regarding genetic counselling in the context of a parental project;

3° the medical criteria which, depending on the type of anomaly, make it easier to identify the third parties potentially concerned;

4° the information that the doctor must provide to the person, relating to the consequences of any refusal on his part to pass on the information to the members of his family potentially concerned;

5° the elements likely to appear in the written document referred to in the first paragraph of Article L. 1131-1-2;

6° Accompanying the person who has undertaken to provide the information to the members of his or her family who may be affected, in order to help him or her in his or her approach, particularly in preparing to provide the information.

Original in French 🇫🇷

Article R1131-20-5

Sont définies par arrêté du ministre chargé de la santé, pris sur proposition de l’Agence de la biomédecine et de la Haute Autorité de santé, les règles de bonnes pratiques relatives :

1° Aux critères permettant d’identifier les affections graves causées par des anomalies génétiques ;

2° Aux critères permettant d’identifier les affections graves pour lesquelles il existe une forte probabilité qu’aucune mesure de prévention ou de soin n’existe et que l’information à la parentèle se limitera à permettre des choix en matière de conseil génétique dans le cadre d’un projet parental ;

3° Aux critères médicaux permettant de faciliter, en fonction du type d’anomalie, l’identification des tiers potentiellement concernés ;

4° Aux informations que le médecin doit délivrer à la personne, relatives aux conséquences d’un éventuel refus de sa part de transmettre l’information aux membres de sa famille potentiellement concernés ;

5° Aux éléments susceptibles de figurer dans le document écrit mentionné au premier alinéa de l’article L. 1131-1-2 ;

6° A l’accompagnement de la personne s’étant engagée à délivrer elle-même l’information aux membres de sa famille potentiellement concernés afin de l’aider dans sa démarche, notamment dans la préparation de la délivrance de l’information.